Hola a todos! Antes de nada, decir que no sé si este es el lugar apropiado. Pensaba ponerlo en "Estilo de vida" por la temática del hilo (salud), pero bueno, si algún mod piensa que debe de estar mejor por allí pues que lo mueva sin problemas 😀 .
Voy a dividir el siguiente hilo en las siguientes partes:
- Introducción
- Cómo he vivido desde entonces
- Cómo ha sido todo desde que acabó esta etapa
- Consideraciones finales
Quiero comentar mi situación para que si alguien está pasando por esto, que sepa que no está solo y que si necesita comentar algo, preocupaciones, dudas, etc este hilo está pensado para eso.
INTRODUCCIÓN
Como bien dice el título, he estado cuidando de un ser querido y cercano (a partir de ahora le llamaré X) durante 10-11 años de mi vida.
X padecía diabetes mellitus desde los 5 años de edad. Nació a principios de la década de los 60.
Por aquella época los cuidados, tanto del propio paciente, como por parte de los médicos no estaban tan estudiados ni desarrollados como hoy en día, por ejemplo para este tipo de enfermedad hoy hay más medios, información y tratamientos que en los 60.
Aún recuerdo cuando era pequeño, tener que hacer alguna glucemia a esta persona porque no reaccionaba (coma diabético) y me acuerdo perfectamente de las tiras reactivas en las que ponías la gota de sangre y en función del color que adoptaba la misma, debías compararla con una gama de colores que había en el bote que las contenía para poder estimar los niveles de azúcar en sangre en ese momento.
Actualmente se llevan muchos controles a personas diabéticas, desde fondos de ojo (para ver si había, por ejemplo, retinopatía diabética), hasta medicaciones las cuales pueden, en algunos casos y junto a una dieta equilibrada, sustituir en parte a la insulina.
Recuerdo cuando íbamos al médico (siendo yo pequeño) una vez cada X meses, el cual medía los niveles de glucosa en sangre y estipulaba las dósis de insulina hasta la siguiente visita al cabo de, como he dicho, varios meses. Hoy en día esto es impensable, independientemente de que existen los glucómetros electrónicos mucho más precisos y que están al alcance de cualquier persona.
CÓMO HE VIVIDO DESDE ENTONCES
Pues parte de mi niñez, y toda mi adolescencia hasta llegar a mi adultez, he vivido como X iba perdiendo facultades debido a los estragos que iba haciendo la diabetes (mal llevada desde hacía años por lo que he comentado en el apartado anterior) sumados a las complicaciones derivadas de la misma.
En concreto, y lo que más afectó a X junto a la diabetes, y relacionada con la misma, fue una insuficiencia renal crónica que la dejó pegada a una máquina de hemodialísis prácticamente durante el resto de su vida, aunque recibió un primer trasplante de riñón, pero le duró unos 9 años y a partir de ahí generó tantas defensas que se descartó incluso la introducción en una lista de trasplantes internacional porque la posibilidad de rechazo, incluso con los tratamientos de hoy en día para evitarlos, era muy alto.
Acabé mis estudios con 23-24 años y empecé a buscar trabajo, pero no sé si por causas del destino o por qué, todo empezó a empeorar porque X empezó a tener una retinopatía diabética muy severa que la dejó casi ciega sin posibilidad de operación.
Entonces parecía que sólo sería eso, pero algún planeta entero de tuernos debió mirarnos a través del espacio, y no solo mirarnos, sino señalarnos todos al mismo tiempo, que empezaron los problemas vasculares, sobre todo los cerebrovasculares. Estos problemas derivaron en múltiples amputaciones a lo largo del tiempo de los miembros inferiores hasta llegar a tener que amputar la totalidad de los mismos. Todo esto parece poco y rápido, pero la cantidad de hospitalizaciones derivadas de todo esto… Perdí la cuenta, no solo a la hora de amputar, sino también por los dolores isquémicos derivados de la falta de oxigenación de los nervios y de los tejidos, en general, de los miembros inferiores, llegando incluso a la necrosis en la mayoría de las ocasiones, de ahí las amputaciones.
A nivel cerebral hubieron muchos microinfartos e ictus, que empezaron a hacer que el nivel de vida de X empezase a caer en picado. En una ocasión llegó a ser afectada el área de Broca perdiendo el habla y pudiendo solo comunicarse mediante preguntas de sí/no (recordemos que también la ceguera derivada de la retinopatía diabética). Nunca más volvió a hablar.
Debido a tantas intervenciones y al uso de tantos antibióticos, al menos es el motivo que nos comentaron los médicos, X empezó a tener problemas en los oídos (vértigos y falta de audición irrecuperable).
En definitiva X quedó postrada en una cama.
Buscamos a dos personas para que cuidasen de X para poder ponerme a trabajar (soy hijo único y mi padre por su trabajo llegaba muy tarde a casa), la primera no duró ni 3 días, y la segunda más de lo mismo, por lo que vistas las circunstancias, decidí seguir cuidando de X porque no era plan de empezar en una empresa, y a los pocos días tener que irme, y así sucesivamente…
Durante esta etapa, me levantaba a las 5 de la mañana y me acostaba sobre las 23 o 00 dependiendo del día, porque me ocupaba de la casa, de X y de mí (cuando podía).
Tanto tiempo en casa me dió la oportunidad de hacer lo que llevaba muchos años queriendo hacer, opositar. Empecé y apenas podía, pero lo poco que podía pues lo aprovechaba… Entre el cansancio acumulado, la contínuas hospitalizaciones y un largo etcétera… La concentración brillaba por su ausencia. En dos ocasiones me quedé a menos de medio punto de la plaza, pero algo no quería que me fuese.
Y ese "algo" tenía razón, porque los dos últimos años fueron los peores. Llegar a estar hasta 4 días sin dormir porque X tenía tan trastocado el ritmo del sueño que se despertaba por las noches y, a veces, dormía por el día. Supongo que pensaréis, ¿pero cómo no ibas a dormir?, la respuesta es fácil: al día siguiente o teníamos médicos de X, o cosas que hacer en casa, o atenderla… era un NO PARAR. Aún recuerdo la cantidad de veces que fui al psiquiatra para que le cambiase la medicación para dormir que a el hombre me decía que pasase directamente y que cuando me viese por allí me atendería. Llegó un momento que me dijo que no podía subirle más la medicación porque todo lo que le estaba dando debería de dejarla durmiendo, literalmente, una semana, pero no quería arriesgarse por si podía llegar a inducirle un coma de lo fuerte que era la medicación y la cantidad en la que la tomaba.
Al final hubieron más complicaciones y X acabó hospitalizada en varias ocasiones, la última por un coma, del cual despertó al cabo de un día y que debido a su estado de salud, nos iríamos pronto a casa. Pasaron los días y la cosa empeoró, llegando a tener fallos multiorgánicos, por lo que decidieron sedarla. Recuerdo aquel momento, quella imagen, como la más dura de todas.
Fueron 2 largos días en los que no me despegué de X ni para comer, esperando a que llegase el final, y tristemente llegó.
CÓMO HA SIDO TODO DESDE QUE ACABÓ ESTA ETAPA
Casualmente, un mes y medio antes de fallecer X, falleció su padre, por lo que a nivel hereditario era yo uno de sus herederos. Tuve que hacerme cargo de las dos herencias durante casi 2 años (debido también a que vino la pandemia), porque la otra parte heredera (hermana de X) no hizo ni el huevo, bueno sí, obstaculizar y marear lo habido y por haber.
Una vez terminado todo este tema, estando tan tranquilo en casa, noté que me empezaron a salir unos granitos en las muñecas y tobillos, y una especie de manchas blancas en las mucosas de las mejillas. Cuando fui al dermatólogo y contando toda esta historia, me hizo una serie de preguntas y me diagnosticó Liquen Plano por altos niveles de estrés mantenidos en el tiempo. Lo que me faltaba, justo me llega la "tranquilidad" y me empiezan a salir cosas… Por suerte a día de hoy ya me ha desaparecido, aunque me sigue apareciendo un poco en la mucosa oral, pero con corticoides parece que la cosa mejora.
Ahora miro atrás y cuando veo que me he pasado TANTOS AÑOS sin poder dedicarme a mí mismo, a mi futuro laboral, personal, etc… Se me hace todo un mundo, de hecho me cuesta más organizarme ahora que tengo tiempo que cuando no lo tenía (que lo llevaba todo cronometrado a la milésima de segundo).
Actualmente me estoy centrando en la oposición, que es por lo que he peleado mucho y por lo que de verdad tengo ilusión, y por lo que un determinado día le prometí a X que aprobaría.
CONSIDERACIONES FINALES
Sé que no habré, ni seré el único que haya pasado por esto, pero dada mi experiencia, a los que estéis pasando por algo parecido y conozcáis a alguien que lo esté pasando, os pido que tengáis mucha paciencia con esa persona, tanto con el cuidador como con el enfermo.
Si sois el cuidador, pedid ayuda, a familiares, amigos, a la administración… Nosotros la pedimos en su momento pero en cuanto la cosa fue a peor, como que la gente se iba despegando… Y las ayudas que pedimos en su momento a Bienestar Social aún las estamos esperando, pero no perdáis la esperanza y luchad porque si no fuese por vosotros esa persona estaría en condiciones mucho peores, y el día que se vaya, al menos quedaros con la conciencia tranquila de que hicísteis todo lo que pudísteis, pese a las adversidades de las circunstancias.
Si alguien no quiere escribir por aquí, y desea que le atienda por privado para alguna duda, no tengo problema.
La salud es algo que no tenemos presente hasta que la vamos perdiendo, cuidadla.
Un saludo.